他想起那个谈判代表回来之后说的另一句话：“林副总理，我知道这个价格还是贵。但如果我们不进来，那些孩子就一点希望都没有了。”

现在他进来了，给了那些孩子希望。

但现在，有人要把这个希望收回去，是因为买不起。

医保基金是有限的，用了这里，就不能用那里。

“刘局长，明天上午，开个专家论证会。把支持和反对的意见都请来。当面吵，吵完了再定。”

“好。”

挂了电话，林杰站在窗边，点了一根烟。

第二天上午九点，院第一会议室。

长条桌两侧，左边是支持罕见病药物入医保的专家和患者代表，右边是反对的专家和医保政策研究者。

刘局长坐在林杰旁边，林杰面前放着一杯茶。

林杰开口说：

“今天请各位来，就一件事。罕见病药物，要不要进医保？怎么进？进多少？你们说，我听。”

左边第一个发言的是协和医院的神经内科主任，姓张，五十多岁，是国内SMA领域的权威。他站起来，翻开面前的文件。

“林副总，SMA是一种遗传性神经肌肉疾病，是导致婴幼儿死亡的头号遗传病。如果不治疗，大多数患儿活不过两岁。有了这个药，他们可以活下来，可以走路，可以上学，可以像正常人一样生活。这个药，不是奢侈品，是救命药。”

右边第一个发言的是某知名医保政策研究专家，姓李，四十出头，说话很快。

“张主任，我同意这个药是救命药。但医保基金是有限的，去年全国医保基金总收入两万八千亿，总支出两万六千亿，结余只有两千亿。这两千亿，要用来应对突发公共卫生事件，要用来填补老龄化带来的医疗需求增长，要用来提高常见病的报销比例。如果罕见病药物全部进来，一个药一年三十万，一千个患者就是三个亿，一万个患者就是三十个亿。这笔钱，从哪儿出？从常见病患者身上出？从高血压、糖尿病、心脏病患者身上出？他们怎么办？”

张主任的脸色变了开口说：“李教授，那些常见病患者，至少还有药可吃。SMA患者，没有这个药，就只能等死。”

“我知道。但医保不是慈善，是保险。保险的原则是多数人分摊少数人的风险。罕见病的风险，不是多数人的风险，是极少数人的风险。让多数人为极少数人买单，这不公平。”

“公平？”张主任的声音明显提高了，“李教授，您说的公平，是数学上的公平，不是人道上的公平。那些孩子，他们没做错任何事，他们生下来就得了这个病。他们不该死。”

“我没说他们该死。我说的是，医保基金的钱，应该花在刀刃上。”

“什么是刀刃？常见病是刀刃，罕见病就不是刀刃？”

两个人面对面站着，谁也不让谁。

这时，旁边的一个患者代表举起了手，是个女人，四十多岁，穿着朴素，脸上的皱纹很深。她站起来，手一直在发抖。

“林副总，我是SMA患儿的母亲。我儿子今年四岁了，他用了两年的药。第一年，我们卖掉了房子，借了钱，凑了一百多万。第二年，我们等到了医保谈判成功，等到了药价降到三十万。我们哭了，因为我们知道，我们还有希望。现在，有人要把我们的希望给打破，我不知道我儿子还能活多久。我只知道，他今天早上还叫我妈妈。”

说着说着，她的眼泪掉下来了，“林副总，我求您，别把药踢出去。三十万，我们还是吃不起。但至少，我们有盼头。”

林杰看着她，站起来，双手撑在桌面上说：

“各位，这个争议，我预料到了。但我要说的是，一个国家对待弱者的态度，决定这个国家的文明程度。罕见病患者，是我们社会最弱的弱者。如果不帮他们，我们有什么资格谈共同富裕？”

李教授低下头，没说话。

张主任坐下来，端起茶杯，默默地喝了一口。

那个母亲站在那里，眼泪还在流。

林杰看着她，又看了看在座的人。

“今天不投票，不决定。你们回去，把各自的方案写清楚。支持入医保的，写清楚钱从哪儿出。反对入医保的，写清楚那些孩子怎么办。下周，再开会。”

他站起来，走出了会议室。

回到办公室，林杰坐在椅子上，闭着眼。

他想起那些还在等着的事：

强基工程的钱还没花完，村医的补贴还没全部到位；

资源共享中心的机器还有坏的，医生下沉的制度还没完全落实；

还有张某，还在看守所里，等着审判；

还有孙某，还在逃，不知道躲在哪个国家；

还有那些被取走器官的人，还在医院里，等着康复；

现在又多了一件，罕见病的药，进了医保，还是吃不起。

那些孩子，还在等。

等降价，等希望，等一个活下来的机会。

他感到身上的责任无限大，一刻也不能停，他睁开眼睛，拿起桌上的文件，继续看。

窗外天黑了，远处的楼亮起了灯。

他打开台灯，灯光照在文件上，白晃晃的。

他一个字一个字地看，看到最后一页，放下。

他拿起手机，给刘局长发了一条消息。

“下周的会，请那个母亲也来。让她坐在第一排。”

刘局长很快回了。“好。”